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浙江省首个多位一体的孤独症专业委员会正式成立

作者:站长  日期:2020-12-13

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2020年12日12日,浙江省神经科学学会孤独症专业委员会(以下简称孤独症专委会)在浙江大学美丽的启真湖畔正式成立!

上午08:30浙江省神经科学学会孤独症专业委员会第一次学术会议暨浙江省继续医学教育孤独症谱系障碍的筛查、诊断及干预培训班在浙江大学圆正启真酒店拉开帷幕。杭州广电集团李科威受邀主持开幕式,浙江省神经科学学会理事长罗建红教授出席开幕式并致辞。

开幕式后孤独症抓委会成立大会如期而至,拟任主任委员罗建红教授详细介绍了孤独症专委会的筹备情况,浙江大学董晓虹教授主持成立大会。

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孤独症专委会的成立搭建了浙江省孤独症相关的专家、学者、医务和康复人员等的沟通平台,集合了高校、医院、残联、特校、机构、慈善公益、新闻媒体、家长等400多名会员,将最大力度的促进孤独症研究和康复事业的专业、创新、协同和可持续发展。

成立大会选举产生了第一届委员会,包含主任委员1名,副主任委员5名,常务委员22名,委员56名;同时任命秘书长1名,副秘书长5名;现场颁发聘书。

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随后的学术盛宴更是精彩纷呈, 8个特邀报告,10个主题报告,内容涵盖基础研究、临床研究、诊断评估、干预康复、社会适应和关爱等多个方面。

浙江省神经科学学会理事长罗建红教授以孤独症神经机制研究为主题作了《孤独症社会和认知障碍的神经环路机制》的报告,指出社会行为(Social behaviors)是指动物对社会相关信息做出的行为反应,需要通过一个复杂的认知过程以对社会线索进行接收和整合。物种间社会行为的神经生物和分子机制高度保守。人类fMRI研究已经提供大量对社会认知有重要意义的脑结构及其连接网络的信息。动物研究则对阐明特异环路结构性网络和调控机制非常关键。自闭症、精神分裂症等精神障碍以社会缺陷为特征,阐明社会行为缺陷神经环路机制并发现新的干预靶点具有重要意义。遗传改造自闭症样小鼠为研究社会行为缺陷环路机制提供了良好的模型,罗教授团队对NL3R451C基因敲入小鼠的研究表明mPFC的PV中间神经元兴奋性下降是关键缺陷,构成了Gamma震荡紊乱和锥体神经元编码失序的细胞学基础,通过对PV神经元的Theta-Gamma嵌套式光遗传学刺激可以拯救小鼠的社交行为缺陷。然而,系统改进社会行为学测试方法和利用多脑区在体电生理记录分析刻画特定社会行为相关的“社会脑”网络连接及动态变化对于深入研究社会行为环路机制具有重要价值。近期罗教授团队聚焦于阐明该模型鼠的认知僵化和强迫性攻击行为的环路和分子调节机制。

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中国神经科学学会神经影像学分会主任委员翁旭初教授以孤独症神经影像学研究为主题作了《孤独症的神经影像学:进展与挑战》的报告,总结了近年来利用磁共振成像技术对孤独症进行的大量研究。磁共振成像是一种测量活体人脑的多模态技术,可以获得局部脑结构(灰质厚度和灰白质体积等)、功能(刺激激活和静息状态的自发活动)和脑区间结构(神经纤维束)、功能(脑区间活动的同步性和脑区激活的因果关系及时间先后)信息,部分研究还利用磁共振波普测量了关联脑区的神经化合物浓度。这些研究发现了孤独症患儿在宏观层面上的脑发育异常,包括局部脑区结构和功能发育的异常以及脑区间结构和功能联接的异常。通过比较孤独症患者与同胞兄弟姐妹的磁共振成像差异,一定程度上揭示了孤独症的遗传特征,提出了孤独症神经影像学内表型假说。磁共振成像还发现了孤独症脑结构和功能异质性和性别差异。部分研究测量了干预前后的磁共振脑成像特征的改变,探索性寻找孤独症的生物学标志物。翁教授总结,尽管磁共振对孤独症的研究尚未获得一致的结论,但获得了丰富的数据和积累了经验,为今后更为系统的研究打下了基础。

ALSOLIFE研究院院长林凡裕博士以机构建设为主题作了《彩虹剪出的自闭症康复机构》的报告,指出自闭症不是只有一组行为表现模式;自闭症孩子不是被打上标签的特殊人群;自闭症康复也不是一个矫正错误,让孩子回归正轨的机制。 林博士从自闭症的基本特质出发,讨论对于自闭症早期疗愈的需求,探讨目前常见早期密集干预的实证有效性,并从11个不同的面向解构一个好的自闭症康复机构必须具备的元素。

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复旦大学附属儿科医院徐秀教授以临床研究为主题作了《早期介入丹佛模式及临床研究进展》的报告,介绍了早期介入丹佛模式(英文简称ESDM)是由美国孤独症早期诊疗专家Rogers教授和Dawson教授及其团队研发的针对孤独症幼儿的早期干预模式,因其科学性和大量循证研究有效性的依据于2012年度被《时代》杂志评为当年度孤独症领域十大医学突破之一。徐教授重点介绍了ESDM的基本理论基础及其目标,ESDM的核心内容及其相关实操技术要点及理念;分享了ESDM近10年来国际上有代表性研究成果;介绍了随着脑科学和ASD诊疗领域及其机制研究的进展,研究团队对ESDM应用研究的进展;最后和大家分享了作为ESDM国内首家引入和应用研究的专业团队,复旦大学附属儿科医院ASD研究团队将ESDM引入国内并开展国情的临床应用研究和经验分享,建立以患儿为中心,家庭为主体,专业人员技术督导的诊疗长期支持体系。

华东师范大学苏雪云教授以干预康复为主题作了《孤独症儿童的多元活动本位干预与AEPS-3》的报告,指出科学高质量的孤独症儿童的早期干预对于孤独症儿童的发展和家庭的生活质量都非常关键。多元活动本位干预的四要素为儿童主导的、基于惯常、有计划的活动;多元多样性的学习机会;功能性的可泛化的目标;及时性的整体性的反馈(后果)。苏教授在报告中还简要介绍了课程本位的综合性的发展评估工具《评估、评量与计划系统》(AEPS-3),在日常活动和家庭的常规活动里为儿童提供学习机会,并思考如何联结评估、目标选定、教育干预、发展监测的整个早期干预系统。

浙江大学医学院附属儿童医院心理科杨荣旺博士以医学角度关于注意缺陷多动障碍为主题作了《孤独症共患注意缺陷多动症的诊断和治疗》的报告,指出孤独症谱系障碍和注意缺陷多动障碍(ADHD)共患的新近的研究概况和主要研究热点;分析了ASD共患ADHD的行为和心理特征和诊断流程;提出了如何尽量的避免共病的漏诊和误诊,可以使用何种参照的诊断工具;从指南的角度看治疗方案、不同年龄方案和药物的选择、使用时间和使用关注点;并建议了治疗中的一些非药物的方案及其循证证据。最后杨博士就如何全方位的看待功能的改善提出了指导性意见。

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五彩鹿研究院院长孙梦麟教授以全国孤独症康复行业现状为主题作了《我国孤独症康复行业现状与挑战》的报告,作为《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》编委会主任,孙教授指出中国孤独症行业发展的7大突出问题,分别是:机构服务能力与客户需求矛盾突出;孤独症康复行业快速发展;社会支持体系存在断层;行业人才结构亟待补充;科学教育康复理念贯彻不足;不科学的干预方法仍在广泛应用;家庭经济负担巨大。孙教授呼吁关注孤独症人群生命全周期,需要大家联合起来,而不是各自为战,集合科学家、医学家、教育学家、政府等之所长,才能推动行业发展。

雅恩辅育创始人边琼霞老师以人际关系干预方法为主题作了《人际关系发展干预直击孤独症核心障碍》的报告,详细介绍了人际关系发展干预 (RDI®) 方法,主要涵盖的内容有:孤独症新视角,父母与子女的师徒引导关系,RDI如何修复ASD核心障碍,目标和远景。

除了以上特邀嘉宾外,委员会的专家也作了精彩的报告,如:浙江大学李相尧教授的《孤独症易感基因的细胞类型依赖性表达》;浙江大学附属儿童医院竺智伟主任的《孤独症谱系障碍的诊断与鉴别诊断》、《以家庭为中心的孤独症干预》;浙江大学附属儿童医院李海峰主任的《孤独症谱系共患病的诊治规范》;浙江师范大学林云强教授的《自闭症儿童能否痊愈?——来自谱系个体“最佳结果”及剩余缺陷研究的证据分析》;浙江工业大学王永固教授的《人形机器人干预自闭症儿童社交障碍的实验研究》;龙泉市残疾人联合会刘红星副理事长的《推进孤独症谱系障碍儿童康复服务机构建设的思考》;舟山彩虹堂特殊儿童关爱中心包孟娜主任的《生活化、情景化、日常化-彩虹堂孤独症康复教育探索》;浙江大学附属儿童医院吴玲玲博士的《孤独症的早期症状与识别》;浙江大学医学院精神卫生中心周圆月博士的《心理动力学视角下的孤独症》;以及小小神经元创始人佟金宇的《家庭干预-提高社交与沟通能力》。

报告现场,与会人员认真听取每位专家的知识分享,积极与专家讨论报告内容。

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目前,孤独症还没有完全治愈的方法,只能进行早期教育干预。因为孤独症病因和康复具有复杂性和特殊性,更需要医学、教育、科学、政府、企业、媒体、社会组织等多学科和不同领域人员的共同参与、互相配合和有效衔接。在浙江,有越来越多的人聚在一起,想为“星星的孩子”做些事。

本次大会成功落幕,成为了我省孤独症研究和康复工作的一个新起点。希望本孤独症专业委员会能通过议题设定、行业共识、广泛合作及社会倡导等活动,在促进孤独症的研究、诊治、康复和社会融入上作出积极贡献。

本次大会由浙江省神经科学学会、浙江大学医学院附属儿童医院联合主办,同时得到了浙江大学脑科学与脑医学院、杭州康乃馨儿童康复中心、宁波市橄榄树培训学校、麦粒(杭州)家居科技有限责任公司、龙泉市贝爱儿童康复中心、都市快报公益部、杭州文广集团的大力支持!